這是一場(chǎng)關(guān)乎生命與希望的對(duì)話(huà)，一次科學(xué)與溫情的交融。

9月20日至21日，2025年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在京舉行。大會(huì)傳遞的數(shù)據(jù)溫暖且令人振奮：目前全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院達(dá)419家，罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)現(xiàn)有626家醫(yī)院參加登記，罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)展至207種病種，已有約100種罕見(jiàn)病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。

醫(yī)者與患者、科研人員與藥企代表……這不僅僅是一場(chǎng)探討罕見(jiàn)病診療與關(guān)愛(ài)的會(huì)議，更如同一束光，穿透“罕見(jiàn)”的迷霧，照亮一個(gè)國(guó)家正以制度之善、科技之新、人文之暖守護(hù)“罕見(jiàn)病群體”。

保障更全！多層次保障體系為患者點(diǎn)亮生命之光——

最新數(shù)據(jù)顯示，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)罕見(jiàn)病用藥覆蓋42個(gè)罕見(jiàn)疾病種類(lèi)。2024年醫(yī)?；馂閰f(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。
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